 |
05.07.2007 15:05 |
| |
Израильское объединение больных рассеянным склерозом |
 |
Рассеянный склероз - это тяжелое хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему, которое серьезнейшим образом нарушает здоровье и образ жизни человека, начиная с повреждения зрения и конечностей и заканчивая полным параличом.
Речь идет о воспалительном аутоиммунном заболевании, которое поражает центральную нервную систему.
Рассеянный склероз встречается у одного из тысячи человек, и на сегодняшний день в Израиле живет около пяти тысяч больных этой болезнью. Как правило, эта болезнь обнаруживается у молодых людей в возрасте от 18 до 40 лет, и число женщин, страдающих этим заболеванием, вдвое выше, чем мужчин.
За последние два года это заболевание было обнаружено у большого количества людей, в том числе у детей.
Каждый месяц все новые молодые люди слышат фразу: «У вас рассеянный склероз».
Страдать рассеянным склерозом означает хромать, испытывать двоение в глазах, терять контроль над мочевым пузырем, ходить, опираясь на ходунок, нуждаться в инвалидном кресле, а в некоторых случаях даже быть полностью прикованным к постели, когда функционирует только голова, понимая и осознавая происходящее. Во многих случаях в связи с этой болезнью человек теряет место работы, связь с обществом, а в крайних ситуациях бывает даже брошен на произвол судьбы своей семьей.
У каждого заболевшего болезнь проявляется по разному, и не существует «золотого правила» при ее лечении, в результате чего больные оказываются «между стульев», когда службы конвенциональной системы здравоохранения не понимают, в чем заключаются специфические нужды больного.
Вот уже в течение 31 года, всякий раз, когда больной рассеянным склерозом нуждается в помощи, протягивает ему руку помощи.
существует и функционирует в течение 31 года (с 1976 года).
Целью деятельности Объединения является оказание помощи и поддержки, в которых нуждаются больные рассеянным склерозом и члены их семей, а также привлечение общественного внимания к заболеванию.
Мы стремимся дать больным возможность вести нормальный образ жизни, насколько это возможно, а также оказываем им поддержку для продолжения функционирования в семье и в обществе, несмотря на многочисленные проблемы, вызываемые заболеванием.
Объединение субсидирует деятельность 17-ти групп поддержки по всей стране, проводит информационные дни, организует поездки и летние лагеря, а также предоставляет «горячую» телефонную линию поддержки на разных языках: иврите, русском, арабском и английском. Кроме того, социальные работники объединения предоставляют общую информацию и индивидуальные консультации на иврите и на русском языке. Сотрудники объединения проводят посещения на дому, больным предоставляются юридические консультации и консультации по реабилитации.
Объединение имеет также сайт Интернета и обширную библиотеку для членов Объединения, студентов и университетов по всему Ближнему Востоку (десятки статей и книг). Объединение занимается представительством больных перед различными государственными учреждениями, такими как Институт национального страхования (Битуах Леуми), больничные кассы, муниципалитеты, политические группировки, пропагандистские организации и т.д.
В работе Объединения принимают участие израильтяне, говорящие на иврите, арабском, русском и на многих других языках, которые представляют различные культуры и вероисповедания.
Объединение также предоставляет моральную и религиозную поддержку тем больным, которые в этом нуждаются.
Группы поддержки, поездки и лекции, организуемые Объединением, оказывают помощь больным, поддерживают их, дают им возможность отвлечься и пообщаться – для многих из них эти встречи являются единственным контактом с окружающим миром.
Объединение существует за счет мизерной поддержки правительственных органов, министерства здравоохранения и министерства социального обеспечения, которая уменьшается в размере из года в год (в результате общей политики правительства), а также за счет общественной благотворительности, к которой в эти непростые дни обращаются за помощью и многие другие организации, что приводит к тому, что объем пожертвований постоянно уменьшается.
Фармацевтические фирмы, которые занимаются маркетингом и продажей препаратов для лечения рассеянного склероза в Израиле, это фирма Medison Pharma Ltd. – представительница предприятия Biogen в Израиле, которая распространяет препарат Avonex, фирма Sсhering, распространяющая препарат Betaferon, фирма Serono - препарат Rebif, и израильская фирма Тева, выпускающая препарат Copaxone.
Эти четыре лекарства являются самыми дорогими из существующих и приносят этим компаниям существенную долю их прибыли и престижа. Хотя вышеупомянутые фирмы делают пожертвования в пользу нашего Объединения, их благотворительность совершенно не отражает их возможности оказывать помощь больным рассеянным склерозом.
Больные получают оптимальную медицинскую помощь в больницах, у врачей и с помощью доступных им лекарств. Но Объединение оказывает им ежедневную поддержку перед лицом неизвестности, страхов, безработицы, одиночества, отчаяния и тяжелого экономического положения, которые усугубляются невыносимым физическим состоянием.
В течение нескольких последних лет экономическое положение Объединения сильно ухудшилось. Если деятельность Объединения придется прекратить в связи с финансовыми трудностями, это будет тяжелым ударом по больным рассеянным склерозом, их образу жизни, и им будет гораздо тяжелее справляться с болезнью.
Объединение нуждается в срочной поддержке и помощи общественности, которые могли бы избавить нас от необходимости ежедневно бороться за существование.
постоянно поддерживает больных и помогает им во всем, однако сегодня мы обращаемся с просьбой расширить круг благотворителей, поддерживающих наше Объединение. Мы надеемся, что вы сможете понять величайшую важность оказания помощи больным людям.
Мы нуждаемся в вашей помощи – раскройте своё сердце и протяните руку помощи 5 000 больных в Израиле и примерно 20 000 членам их семей.
Наше объединение является организацией, не ставящей себе целью получение прибыли, и каждое пожертвование признаётся налоговым управлением.
Здесь и сейчас мир может быть чуточку лучше!
Потому что Вы решили изменить к лучшему жизнь одного человека с ограниченными возможностями, который живёт среди нас.
Тел.: 03-5377002, факс: 03-5377004
Ул. Хома-ве-Мигдаль 16, Тель-Авив 67771
Электронный адрес: [email protected]
Страница в Интернете: www.mssociety.org.il
|
|
|
Навигация по порталу: 
